Il volume presenta i risultati di un’indagine qualitativa che mette a confronto il modo di venire a patti con la diversità di famiglie con figli con Trisomia 21 e Autismo con Lieve bisogno di supporto. La disabilità cognitiva, sfidando il modello di ego cartesiano dotato di razionalità e autocoscienza, è stata sottoposta a un processo di medicalizzazione e stigmatizzazione pervasivo. Attraverso la comparazione tra due condizioni massimamente dissimili tra loro: di origine genetica, congenita e con tratti fisiognomici specifici la Trisomia 21; multifattoriale e di difficile identificazione l’Autismo con Lieve bisogno di supporto, il lavoro sul campo ha previsto la conduzione di interviste discorsive a un campione di 60 famiglie con bambini, adolescenti e giovani adulti con Trisomia 21 e Autismo con Lieve bisogno di supporto e un periodo di osservazione (shadowing) presso due nuclei famigliari. Le due principali strategie di resistenza messe in atto dalle famiglie: negazione normalizzante e medicalizzazione dimostrano l’assenza di un linguaggio specifico con il quale definire e trattare la disabilità, al di là dei due paradigmi dominanti, ovvero quello biomedico e quello di matrice religiosa. Nonostante le differenze nella percezione sociale e nelle caratteristiche distintive delle due condizioni, gli effetti che la loro stigmatizzazione comporta sono simili, configurandosi nella reificazione dei tratti difformi da un lato e nell’annullamento di quei tratti in un concetto ambiguo di “norma” dall’altro. Adolescenti e adulti con disabilità intellettiva e relazionale sono quindi sprovvisti di ruoli sociali e riferimenti identitari positivi con i quali identificarsi, a eccezione della retorica della neurodiversità.
Pinguini nel deserto. Strategie di resistenza allo stigma da autismo e trisomia 21
Alice Scavarda
First
2020-01-01
Abstract
Il volume presenta i risultati di un’indagine qualitativa che mette a confronto il modo di venire a patti con la diversità di famiglie con figli con Trisomia 21 e Autismo con Lieve bisogno di supporto. La disabilità cognitiva, sfidando il modello di ego cartesiano dotato di razionalità e autocoscienza, è stata sottoposta a un processo di medicalizzazione e stigmatizzazione pervasivo. Attraverso la comparazione tra due condizioni massimamente dissimili tra loro: di origine genetica, congenita e con tratti fisiognomici specifici la Trisomia 21; multifattoriale e di difficile identificazione l’Autismo con Lieve bisogno di supporto, il lavoro sul campo ha previsto la conduzione di interviste discorsive a un campione di 60 famiglie con bambini, adolescenti e giovani adulti con Trisomia 21 e Autismo con Lieve bisogno di supporto e un periodo di osservazione (shadowing) presso due nuclei famigliari. Le due principali strategie di resistenza messe in atto dalle famiglie: negazione normalizzante e medicalizzazione dimostrano l’assenza di un linguaggio specifico con il quale definire e trattare la disabilità, al di là dei due paradigmi dominanti, ovvero quello biomedico e quello di matrice religiosa. Nonostante le differenze nella percezione sociale e nelle caratteristiche distintive delle due condizioni, gli effetti che la loro stigmatizzazione comporta sono simili, configurandosi nella reificazione dei tratti difformi da un lato e nell’annullamento di quei tratti in un concetto ambiguo di “norma” dall’altro. Adolescenti e adulti con disabilità intellettiva e relazionale sono quindi sprovvisti di ruoli sociali e riferimenti identitari positivi con i quali identificarsi, a eccezione della retorica della neurodiversità.
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