Taking care of patients with brain tumor-related epilepsy: results from an Italian survey

Maschio, Marta; Dinapoli, Loredana; Dispenza, Sabrina; Santo Mastroianni (Centro Coordinatore—Centro per la cura dell’Epilessia Tumorale,; Area di Supporto alla Persona,; Istituto Nazionale Tumori ‘‘Regina Elena’’,; Roma),; Scerrati, Massimo; Provinciali, Leandro; Maurizio Iacoangeli (Neurochirurgia,; Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti,; Ancona),; Roberto Michelucci (UOC di Neurologia,; Centro per la diagnosi, e cura dell’epilessia; Istituto delle Scienze Neurologiche,; Bellaria, Ospedale; Bologna),; Melis, Marta; Medda, Antonella; Merella, Walter; Aste, Laura; Melis, Maurizio; Luigino Tosatto (SC Neurologia, e SC Neurochirurgia; Brotzu, Ao; Cagliari),; Gaetano Zaccara (Neurofisiopatologia,; Ospedale Santa Maria Annunziata,; Firenze),; Maria Giuseppina Baglietto,; Neuropsichiatria Infantile, Giulia Prato (U. O.; Gaslini, I. G.; Genova),; Alessandro Consales (U. O. Neurochirurgia I. G. Gaslini, Genova); Striano, Pasquale; Marianna Pezzella (Neurologia Pediatrica, e Malattie Muscolari DINOGMIDipartimento di Neuroscienze; Oftalmologia, Riabilitazione; Genetica, e Scienze Materno-Infantili; Gaslini’, Istituto ‘G.; Universita` di Genova),; Aloisi, Paolo; Martella, Francesco; Luca Napoleoni (Centro Epilessie,; Neurofisiopatologia, Uoc; L’Aquila),; Salmaggi, Andrea; Basso, Francesco; Anna Fiumani (Centro Regionale Epilessia II livello Ospedale Manzoni,; Lecco),; Avanzini, Giuliano; Villani, Flavio; Casazza, Marina; Didato, Giuseppe; Tringali, Giovanni; Rizzi, Michele; Francesco Di Meco,; Eoli, Marica; Stefania Cuzzubbo (Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta,; Milano),; Giovanni Broggi (Istituto Ortopedico Galeazzi, Milano); Meletti, Stefano; Annalisa Chiari (Centro per l’epilessia,; Dipartimento integrato di Neuroscienze,; Sant’Agostino e Estense, Universita` di Modena e Reggio Emilia Nuovo Ospedale C.; Modena),; Striano, Salvatore; Luigi Del Gaudio (Centro Epilessia,; Universita` Federico II Napoli),; Rossi, Rosario; Neurologia, Anna Ticca (U. O.; Ospedale San Francesco,; Nuoro),; Marina Saladini (Clinica Neurologica, Universita` di Padova); di Neurologia, Ornella Daniele (Centro per la Diagnosi e Cura dell’Epilessia—U. O. C.; Policlinico Paolo Giaccone,; Palermo),; Costa, Cinzia; Sabrina Siliquini (Clinica Neurologica,; Universita` di Perugia,; Maria della Misericordia, Ospedale S.; Perugia),; Umberto Aguglia (Regionale Epilessie,; Universita` Magna Grecia di Catanzaro,; Riuniti, Ospedale; Calabria), Reggio; Carla Lucina Vivalda (Ambulatorio epilessia,; Neurologia, U. O. C.; Ospedale di Rivoli),; Neurologia, Roberto De Simone (U. O. C.; Eugenio, Ospedale S.; Roma),; Vigevano, Federico; Carlo Efisio Marras (Dipartimento di Neuroscienze,; Ospedale Pediatrico Bambino Gesu`,; Roma),; Buttinelli, Carla; Paolo Tisei (Neurofisiologia Dipartimento Neurologia Universita` ‘‘La Sapienza’’,; Andrea, Ospedale S.; Roma),; Colicchio, Gabriella; Balducci, Mario; Marco Vernaleone (Neurochirurgia,; Gemelli’’, Universita` Cattolica Policlinico ‘‘A.; Roma),; Anna Teresa Giallonardo,; Carlo Di Bonaventura,; Fattouch, Jinane; Maria Rita Albini (Centro Epilessia,; Universita` La Sapienza,; Policlinico Umberto I—Roma),; Riccardo Terenzi (Neurologia,; Pietro, Ospedale Villa S.; Roma),; Casellato, Susanna; Barbara Salis (Centro Regionale Diagnosi, e Cura dell’Epilessia in Eta` Evolutiva—Centro riconosciuto LICE—AOU; Sassari),; Vittorini, Roberta; Ricci, Federica; Giorgio Capizzi, (S. C. Neurologia presso O. I. R. M.; Citta` della scienza e della Salute, A. O.; Torino),; Monti, Fabrizio; Marco Belluzzo (Centro per la Diagnosi, e Cura delle Epilessie—Clinica Neurologica; Azienda Ospedaliero Universitaria,; Trieste),; Giovanni Crichiutti (Servizio Epilessia Infantile—Clinica Pediatrica,; Ospedaliera-Universita`, Azienda; Udine),; Pauletto, Giada; Roberto Eleopra (SOC di Neurologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Udine) Paola Banfi,; Mariani, Valeria; Giorgio Bono (Ambulatorio di Epilettologia,; Neurologia, U. O. C.; Ospedale di Circolo, e Fondazione Macchi; Varese),; Dainese, Filippo; Palestini, Claudia; Neurologia—Centro Epilessia, Federico Paladin (U. O. C.; Ospedale SS Giovanni, e Paolo; Venezia),

doi:10.1007/s10072-014-1887-1

To date, no data have been published in literature regarding either a ‘‘model’’ or systematic approach to caring for patients with brain tumor-related epilepsy (BTRE). In Italy, there are numerous dedicated centers for epilepsy. Study aims: to investigate how many BTRE patients were followed by these specialized centers, independent of histological grade; to have a national snapshot of the range of care issues concerning these patients, with surveys completed by Italian centers adhering to the Italian League Against Epilepsy (LICE) study group for BTRE. Each participating Italian center received a survey requesting: description of organizational structure/service model for diagnosis and treatment of epilepsy; number of patients followed (from 1/2010 to 12/2011); services offered, within the same institution or in close proximity; degree of access to colleagues from other disciplines for discussion of cases, with indication of departments/areas of specialization were sought. Thirty out of the 35 centers adhering to LICE study group completed the survey indicating total of 2,528 patients with BTRE had been treated with 940 new patients/year. Data regarding the care model, service offerings, referral sources were collected. This study is a first collaborative project of epilepsy centers throughout Italy, aimed at collecting data on a national scale. Results indicate: (1) 2,528 patients had been followed by participating centers and account for 21 % of estimated patients with BTRE in Italy (2) met difficulties in organizing meetings with other specialists (e.g. for discussion of cases/patient briefings); (3) need for multidisciplinary integration with other specialists as a priority area for intervention