“Una strada senza via d'uscita?": autismo, servizi e famiglie durante la pandemia

I versi che Umberto Piersanti, poeta marchigiano, dedica al figlio autistico Jacopo, enucleano con struggente simbolismo alcuni degli elementi che hanno dato origine a questo contributo: il dolore quotidiano di un genitore che ascolta i silenzi di un figlio, esacerbato dal confinamento prodotto dalla pandemia da Covid-19, che impedisce di trovare sollievo nella vitalità della natura, nello scorrere dei suoi colori e delle sue stagioni, nel locus amoenus appenninico, costituito dai «campi di ostinato amore». Così come la poesia di Piersanti suggerisce sentieri «che non sai dove conducono», l’infezione da Covid-19 ha rappresentato un evento inaspettato e destabilizzante, che ha modificato le routine quotidiane delle famiglie con figli autistici e dei servizi che a loro si rivolgono, ma le cui conseguenze sono ancora da rilevare. La versificazione nervosa e sincopata di Piersanti richiama le difficoltà attraversate da genitori e figli autistici durante la primavera del 2020, definita dal poeta «bugiarda», perché ha impedito di godere dei suoi frutti a causa del lockdown, e delle successive ondate. La sospensione di gran parte dei servizi sanitari e sociali, la reclusione imposta che ha privato le famiglie delle attività e dei supporti di cui beneficiavano prima dell’irruzione della pandemia, hanno rappresentato una crisi capace di aumentare il carico di cura che grava sui genitori e di peggiorare irrimediabilmente la qualità della vita dei figli. Ha inoltre messo fortemente in difficoltà il sistema dei servizi sanitari e socio- assistenziali italiani, costretti ad aderire a regole restrittive, con indicazioni poco chiare e intermittenti dal punto di vista normativo. Parallelamente alla raccolta di poesie che apre questo capitolo, capace di scavalcare l’hic et nunc e di aprirsi a un orizzonte più ampio, l’attuale situazione endemica è foriera di un disagio che potrebbe diventare emergenziale, ma anche di opportunità di cambiamento. D’altra parte, nelle varie teorie della filosofia cinese il termine “crisi” (wēijī) è composto da due idiomi: il primo individua un pericolo, il secondo indica una macchina, un veicolo, un perno, una sorta ∗ Assegnista di ricerca e docente di “Sociologia della Salute” – Università di Torino. Copyright © 2022 Antonio Maturo, Marta Gibin. ISBN 9788835141532 96 di crocevia. Una “crisi”, dunque, può essere vissuta sia come pericolo, sia come agente trasformativo. In quel che segue, metterò in luce l’ambivalenza degli effetti che la situazione pandemica ha prodotto sulle famiglie con figli autistici e sui servizi sociali e sanitari a loro rivolti, individuando lacune e aspetti marginali dell’assistenza, ma anche buone pratiche ed eventuali segni di cambiamento. Obiettivo del contributo è comprendere se e come l’attuale diffusione del virus Sars-CoV-2 possa costituire un’occasione di ripensamento del sistema dei servizi rivolti all’autismo e, più in generale, alle disabilità cognitive nel nostro paese.