Il vissuto e l'assistenza ai familiari nelle differenti fasi di malattia tumorale del loro bambino

La monografia nella sua interezza vuole indagare la funzione importante del volontario nel sostegno emotivo dei bambini malati, in particolare di malattie potenzialmente fatali come i tumori. L’impegno del volontario è complesso, poiché esige una preparazione che tenga conto delle caratteristiche delle malattie tumorali e dell’impatto fisico ed emotivo della malattia sul bambino. Il volontario, in alleanza con gli operatori che curano e assistono il bambino malato da un punto di vista medico-terapeutico, diventa una presenza fondamentale. In questo capitolo si analizza il vissuto e l’assistenza ai familiari nelle diverse fasi della malattia tumorale del bambino. Quando un bambino/ragazzo si ammala di tumore, tutta la famiglia viene coinvolta: la prova da affrontare è senz’altro fonte di sofferenza; tuttavia, dal momento che ogni nucleo familiare possiede una propria storia, proprie risorse e/o fragilità, e presenta proprie tendenze di sviluppo, va conosciuto in modo specifico, per facilitare l’adattamento dei diversi membri, sia sul piano concreto sia sul piano relazionale sia sul piano emotivo. Se immaginiamo il percorso di vita della famiglia come una strada, l’insorgenza della malattia oncologica di un figlio apre una voragine, in cui tutti vengono risucchiati e catapultati sul fondo, con la preclusione dello sguardo sia verso il tratto precedente (il passato) sia verso il tratto successivo (il futuro). A livello emotivo si configura una condizione di crisi profonda, che dissesta l’equilibrio precedente, apportando innumerevoli preoccupazioni e difficoltà, che possono apparire assolute, cioè estreme ed eterne. Questa esperienza, di per sé pesante anche in caso di andamento favorevole, si esplica in un periodo storico contrassegnato da una crescente sfiducia nella medicina tradizionale, dalla ricerca del benessere individuale, dalla mancata considerazione dei limiti, anche rispetto alla procreazione (sempre più programmata e controllata). Inoltre la stabilità della famiglia si è notevolmente ridotta, con aumento dei nuclei separati e/o ricombinati e di quelli monoparentali, e le funzioni genitoriali “tradizionali” sono in piena trasformazione. L’accoglienza e il sostegno della famiglia nel Centro di cura si sono gradatamente affinati e si svolgono ora nell’ambito di un intervento globale di tipo multidisciplinare, cui collaborano diverse figure dell’area sanitaria (medico, infermiere, psicologo e/o neuropsichiatra infantile), dell’area sociale (assistente sociale, educatori, volontari) e dell’area scolastica (insegnanti dei vari gradi). Si instaura così nel Centro una rete di rapporti che tende a limitare gli aspetti di rottura e di perdita collegati alla malattia e alla terapia, favorendo il recupero della fiducia e delle speranze realistiche e mantenendo al massimo gli elementi di continuità anche sul piano reale, in particolare il normale investimento nella scuola e nelle attività di tempo libero da parte dei bambini/ragazzi (malati e sani), nel lavoro e nelle relazioni sociali da parte dei genitori. L’intervento psicologico specifico con i genitori e i fratelli può essere opportunamente realizzato secondo il modello della “porta aperta”, varcabile in rapporto alle esigenze individuali, che testimonia la possibilità di essere accompagnati nel percorso nella misura in cui lo si desidera e/o lo si accetta. In caso di fragilità preesistenti o concomitanti della famiglia, un accompagnamento maggiormente adeguato si è realizzato grazie alla collaborazione preziosa dei volontari e dei servizi territoriali rispetto ad obiettivi condivisi, orientati al recupero e/o alla valorizzazione delle risorse del nucleo e del suo ambiente di vita. Per quanto riguarda le famiglie straniere, che vivono una condizione di particolare solitudine, è molto importante l’accompagnamento personalizzato centrato sulla cura del bambino/ragazzo malato, cui cooperano i mediatori culturali.