Gli enormi passi in avanti compiuti dalla ricerca genetica nel corso dell’ultimo decennio hanno aperto nuovi e sconfinati orizzonti dal punto di vista epistemologico. Una pietra miliare di tale processo evolutivo è senz’altro rappresentata dal completamento della mappatura dei geni umani per quanto riguarda la sequenza nei singoli cromosomi, avvenuta agli inizi degli anni 2000. I successi ottenuti sul piano scientifico hanno avuto ricadute importanti sullo sviluppo dei test genetici, contribuendo ad incrementarne l’utilizzo in diversi settori. L’utilizzo dei test genetici, soprattutto di quelli predittivi, abbia implicazioni che vanno ben oltre la mera dimensione tecnica, sollevando importanti questioni di carattere etico, sociale e giuridico. Si tratta, infatti, di uno strumento altamente invasivo della sfera personale, consentendo l’accesso a dati molto sensibili, quali, ad esempio, quelli relativi alla salute del soggetto, non solo in riferimento allo stato attuale, ma anche in ottica futura. Un’intrusione che non riguarda solo la persona che si sottopone al test, ma anche soggetti terzi, quali i suoi consanguinei. Vi è, poi, il rischio che i dati genetici siano utilizzati per finalità discriminatorie, potendo talvolta ingenerare veri e propri fenomeni di stigmatizzazione nei confronti di taluni gruppi sociali. Si tratta di rischi che appaiono oggi aggravati dalla maggior accessibilità dei test genetici, determinata dalla sensibile riduzione dei costi ottenuta grazie ai progressi scientifici e al sempre maggiore utilizzo delle tecnologie informatiche in questo ambito. Un’evoluzione che, per quanto sicuramente positiva sotto molti punti di vista, ha contribuito alla creazione di un vero e proprio ‘mercato dei test genetici’, al quale partecipano in modo sempre più consistente anche soggetti privati che agiscono secondo logiche imprenditoriali. Diventa, quindi, sempre più urgente l’elaborazione di un quadro normativo in grado di offrire adeguata tutela ai diritti fondamentali degli individui coinvolti. Un compito che non pare più potersi assolvere solo a livello nazionale, stante l’esigenza di rispondere a quella che l’OCSE definisce “the ‘internationalization’ of genetic testing” . Il presente contributo si concentra sulle risposte elaborate nel contesto europeo, analizzando, prima di tutto, gli strumenti adottati dal Consiglio d’Europa, essendo questa l’organizzazione che ha tradizionalmente dedicato maggiore attenzione ai temi in esame. Un punto di riferimento importante in questo senso è rappresentato dalla Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina, firmata ad Oviedo il 4 aprile 1997 (‘Convezione di Oviedo’). L’analisi prende in considerazione anche l’ordinamento dell’Unione europea, dove, almeno per il momento, il tema del rapporto tra i test genetici e la tutela dei diritti fondamentali è stata affrontata in maniera meno organica. Vi sono, però, alcune disposizioni, soprattutto nella Carta dei diritti fondamentali , che meritano di essere attentamente esaminate, rappresentando il primo tentativo di affrontare un tema che pone questioni fondamentali per il futuro di un processo integrativo sempre più proiettato oltre l’originaria dimensione economica.
Test genetici e tutela dei diritti fondamentali in Europa
COSTAMAGNA, Francesco
2011-01-01
Abstract
Gli enormi passi in avanti compiuti dalla ricerca genetica nel corso dell’ultimo decennio hanno aperto nuovi e sconfinati orizzonti dal punto di vista epistemologico. Una pietra miliare di tale processo evolutivo è senz’altro rappresentata dal completamento della mappatura dei geni umani per quanto riguarda la sequenza nei singoli cromosomi, avvenuta agli inizi degli anni 2000. I successi ottenuti sul piano scientifico hanno avuto ricadute importanti sullo sviluppo dei test genetici, contribuendo ad incrementarne l’utilizzo in diversi settori. L’utilizzo dei test genetici, soprattutto di quelli predittivi, abbia implicazioni che vanno ben oltre la mera dimensione tecnica, sollevando importanti questioni di carattere etico, sociale e giuridico. Si tratta, infatti, di uno strumento altamente invasivo della sfera personale, consentendo l’accesso a dati molto sensibili, quali, ad esempio, quelli relativi alla salute del soggetto, non solo in riferimento allo stato attuale, ma anche in ottica futura. Un’intrusione che non riguarda solo la persona che si sottopone al test, ma anche soggetti terzi, quali i suoi consanguinei. Vi è, poi, il rischio che i dati genetici siano utilizzati per finalità discriminatorie, potendo talvolta ingenerare veri e propri fenomeni di stigmatizzazione nei confronti di taluni gruppi sociali. Si tratta di rischi che appaiono oggi aggravati dalla maggior accessibilità dei test genetici, determinata dalla sensibile riduzione dei costi ottenuta grazie ai progressi scientifici e al sempre maggiore utilizzo delle tecnologie informatiche in questo ambito. Un’evoluzione che, per quanto sicuramente positiva sotto molti punti di vista, ha contribuito alla creazione di un vero e proprio ‘mercato dei test genetici’, al quale partecipano in modo sempre più consistente anche soggetti privati che agiscono secondo logiche imprenditoriali. Diventa, quindi, sempre più urgente l’elaborazione di un quadro normativo in grado di offrire adeguata tutela ai diritti fondamentali degli individui coinvolti. Un compito che non pare più potersi assolvere solo a livello nazionale, stante l’esigenza di rispondere a quella che l’OCSE definisce “the ‘internationalization’ of genetic testing” . Il presente contributo si concentra sulle risposte elaborate nel contesto europeo, analizzando, prima di tutto, gli strumenti adottati dal Consiglio d’Europa, essendo questa l’organizzazione che ha tradizionalmente dedicato maggiore attenzione ai temi in esame. Un punto di riferimento importante in questo senso è rappresentato dalla Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina, firmata ad Oviedo il 4 aprile 1997 (‘Convezione di Oviedo’). L’analisi prende in considerazione anche l’ordinamento dell’Unione europea, dove, almeno per il momento, il tema del rapporto tra i test genetici e la tutela dei diritti fondamentali è stata affrontata in maniera meno organica. Vi sono, però, alcune disposizioni, soprattutto nella Carta dei diritti fondamentali , che meritano di essere attentamente esaminate, rappresentando il primo tentativo di affrontare un tema che pone questioni fondamentali per il futuro di un processo integrativo sempre più proiettato oltre l’originaria dimensione economica.
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