1) Titolo del progetto - CCM Italia: pazienti, clinici e ricercatori “in rete” per migliorare conoscenza, management clinico e ricerca sulle Malformazioni Cavernose Cerebrali 2) Enti coinvolti - Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche e Centro Interstrutture di Servizi Informatici (CISI) dell’Università di Torino; Associazione Italiana Angiomi Cavernosi (AIAC); Telethon; Orphanet. 3) Periodo di attività: dal 20 giugno 2011. 4-5) Obiettivi e descrizione del progetto - La lotta alle malattie rare può ottenere grandi risultati quando si fonda sulla cooperazione tra pazienti, clinici e ricercatori. Questo modello si sta dimostrando efficace nei casi in cui promuovere la conoscenza della malattia è il primo passo per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dare impulso alla ricerca. A tal fine la tecnologia Web 2.0, oltre a fornire molteplici strumenti informatici utili per informare e collaborare in rete con elevata velocità, capillarità ed efficacia, può rappresentare una sollecitazione culturale in grado di modificare il paradigma della scienza medica che non guarda più i pazienti dall’alto, ma sollecita la loro collaborazione e partecipazione per una costruzione condivisa della conoscenza e lo sviluppo di processi di interazione reciproca. Partendo da questi fondamentali presupposti, grazie ad una proficua cooperazione tra il Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche e il Centro Interstrutture di Servizi Informatici (CISI) dell’Università di Torino e alla fondamentale collaborazione di Telethon, nel giugno 2011 è nata CCM Italia (http://www.ccmitalia.unito.it/), la community italiana per le Malformazioni Cavernose Cerebrali (CCM). Attraverso la creazione di una piattaforma d’interazione e condivisione multimediale per una comunità italiana di pazienti, medici e ricercatori, CCM Italia si prefigge di contribuire a migliorare la vita delle persone affette da CCM (dette anche angiomi cavernosi o cavernomi), anomalie ereditarie dei capillari sanguigni del cervello che mettono chi ne soffre a rischio di mal di testa ricorrenti, epilessia, deficit neurologici ed emorragie cerebrali. Si tratta di una malattia genetica che, sebbene riguardi lo 0,1-0,5% della popolazione e si manifesti in forma sintomatica nel 20-30% dei casi, è poco conosciuta, purtroppo persino in ambito medico. Nella pratica clinica la presenza di cavernomi non è facilmente diagnosticabile, essendo la risonanza magnetica l’unico strumento diagnostico efficace per questa malattia; pertanto spesso ci si limita al riconoscimento di sintomi clinici e al loro trattamento con farmaci analgesici, ignorandone però la causa primaria e il rischio potenziale di emorragie cerebrali che possono risultare fatali. D’altra parte, al momento non esiste una cura specifica per le CCM, a parte la rimozione chirurgica di lesioni accessibili in pazienti a rischio di emorragie cerebrali o con epilessia non trattabile farmacologicamente. Principali obiettivi del progetto CCM Italia: • divulgare la conoscenza della malattia CCM in Italia attraverso una strategia comunicativa integrata, incentrata su strumenti di comunicazione multimediale e di social networking, e costituire un punto di riferimento informativo e di supporto per i pazienti; • promuovere la creazione di una piattaforma di condivisione e di interazione per una comunità italiana di pazienti, medici e ricercatori sulle CCM; • favorire la costituzione di un network clinico e di ricerca multidisciplinare su scala nazionale per la definizione di linee guida diagnostico-terapeutiche condivise e la caratterizzazione dei meccanismi patogenetici delle CCM ai fini dello sviluppo di nuove strategie terapeutiche sicure ed efficaci; • creare un'associazione ONLUS di pazienti e ricercatori che si occupi dell’assistenza socio-sanitaria e della tutela dei diritti delle persone affette da CCM e della promozione, sostegno e divulgazione della ricerca scientifica nel campo. 6) Risultati del progetto e conclusioni - Costituendo una piattaforma multimediale d’incontro per pazienti, clinici e ricercatori, e beneficiando dell’importante supporto divulgativo di Telethon e Orphanet, il sito web CCM Italia è servito da catalizzatore per la creazione sia di un’associazione italiana di pazienti (AIAC, Associazione Italiana Angiomi Cavernosi) sia di un network di ricerca multidisciplinare su scala nazionale (CCM Italia – network di ricerca italiano). Grazie al ricorso a strumenti di comunicazione Web 2.0, pur essendo appena nata (il 24 marzo 2012) l’AIAC rappresenta già un punto di riferimento informativo e di supporto per le famiglie affette da CCM che, potendo usufruire di una costante piattaforma interattiva aperta al dialogo continuo tra loro e con clinici e ricercatori, non si sentono più sole. A loro volta, ricercatori e clinici stanno rafforzando le relazioni attraverso forum di discussione e di scambio d’informazioni, la definizione di linee guida diagnostico-terapeutiche condivise e la creazione di una banca dati unificata, con l’obiettivo di creare un vero e proprio network di ricerca multidisciplinare ed integrata, aperto a tutti i centri clinici e di ricerca italiani interessati a questa problematica. Infine, CCM Italia ha già instaurato una partnership finalizzata alla cooperazione con Angioma Alliance e Cavernoma Alliance UK, le principali organizzazioni internazionali che operano nel campo della malattia in questione. "Agire localmente, cooperare globalmente" è lo slogan di CCM Italia: la speranza è che il promettente connubio tra comunicazione multimediale e sperimentazione alla base di questo approccio integrato possa contribuire a “fare rete” in maniera veloce e proficua contro le CCM. 7) Link alle pagine web del progetto - http://www.ccmitalia.unito.it/ http://www.ccmitalia.unito.it/aiac/

CCM Italia: pazienti, clinici e ricercatori “in rete” per migliorare conoscenza, management clinico e ricerca sulle Malformazioni Cavernose Cerebrali

RETTA, Saverio Francesco;SPADARO, Cristina;GOITRE, Luca;
2012

Abstract

1) Titolo del progetto - CCM Italia: pazienti, clinici e ricercatori “in rete” per migliorare conoscenza, management clinico e ricerca sulle Malformazioni Cavernose Cerebrali 2) Enti coinvolti - Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche e Centro Interstrutture di Servizi Informatici (CISI) dell’Università di Torino; Associazione Italiana Angiomi Cavernosi (AIAC); Telethon; Orphanet. 3) Periodo di attività: dal 20 giugno 2011. 4-5) Obiettivi e descrizione del progetto - La lotta alle malattie rare può ottenere grandi risultati quando si fonda sulla cooperazione tra pazienti, clinici e ricercatori. Questo modello si sta dimostrando efficace nei casi in cui promuovere la conoscenza della malattia è il primo passo per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dare impulso alla ricerca. A tal fine la tecnologia Web 2.0, oltre a fornire molteplici strumenti informatici utili per informare e collaborare in rete con elevata velocità, capillarità ed efficacia, può rappresentare una sollecitazione culturale in grado di modificare il paradigma della scienza medica che non guarda più i pazienti dall’alto, ma sollecita la loro collaborazione e partecipazione per una costruzione condivisa della conoscenza e lo sviluppo di processi di interazione reciproca. Partendo da questi fondamentali presupposti, grazie ad una proficua cooperazione tra il Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche e il Centro Interstrutture di Servizi Informatici (CISI) dell’Università di Torino e alla fondamentale collaborazione di Telethon, nel giugno 2011 è nata CCM Italia (http://www.ccmitalia.unito.it/), la community italiana per le Malformazioni Cavernose Cerebrali (CCM). Attraverso la creazione di una piattaforma d’interazione e condivisione multimediale per una comunità italiana di pazienti, medici e ricercatori, CCM Italia si prefigge di contribuire a migliorare la vita delle persone affette da CCM (dette anche angiomi cavernosi o cavernomi), anomalie ereditarie dei capillari sanguigni del cervello che mettono chi ne soffre a rischio di mal di testa ricorrenti, epilessia, deficit neurologici ed emorragie cerebrali. Si tratta di una malattia genetica che, sebbene riguardi lo 0,1-0,5% della popolazione e si manifesti in forma sintomatica nel 20-30% dei casi, è poco conosciuta, purtroppo persino in ambito medico. Nella pratica clinica la presenza di cavernomi non è facilmente diagnosticabile, essendo la risonanza magnetica l’unico strumento diagnostico efficace per questa malattia; pertanto spesso ci si limita al riconoscimento di sintomi clinici e al loro trattamento con farmaci analgesici, ignorandone però la causa primaria e il rischio potenziale di emorragie cerebrali che possono risultare fatali. D’altra parte, al momento non esiste una cura specifica per le CCM, a parte la rimozione chirurgica di lesioni accessibili in pazienti a rischio di emorragie cerebrali o con epilessia non trattabile farmacologicamente. Principali obiettivi del progetto CCM Italia: • divulgare la conoscenza della malattia CCM in Italia attraverso una strategia comunicativa integrata, incentrata su strumenti di comunicazione multimediale e di social networking, e costituire un punto di riferimento informativo e di supporto per i pazienti; • promuovere la creazione di una piattaforma di condivisione e di interazione per una comunità italiana di pazienti, medici e ricercatori sulle CCM; • favorire la costituzione di un network clinico e di ricerca multidisciplinare su scala nazionale per la definizione di linee guida diagnostico-terapeutiche condivise e la caratterizzazione dei meccanismi patogenetici delle CCM ai fini dello sviluppo di nuove strategie terapeutiche sicure ed efficaci; • creare un'associazione ONLUS di pazienti e ricercatori che si occupi dell’assistenza socio-sanitaria e della tutela dei diritti delle persone affette da CCM e della promozione, sostegno e divulgazione della ricerca scientifica nel campo. 6) Risultati del progetto e conclusioni - Costituendo una piattaforma multimediale d’incontro per pazienti, clinici e ricercatori, e beneficiando dell’importante supporto divulgativo di Telethon e Orphanet, il sito web CCM Italia è servito da catalizzatore per la creazione sia di un’associazione italiana di pazienti (AIAC, Associazione Italiana Angiomi Cavernosi) sia di un network di ricerca multidisciplinare su scala nazionale (CCM Italia – network di ricerca italiano). Grazie al ricorso a strumenti di comunicazione Web 2.0, pur essendo appena nata (il 24 marzo 2012) l’AIAC rappresenta già un punto di riferimento informativo e di supporto per le famiglie affette da CCM che, potendo usufruire di una costante piattaforma interattiva aperta al dialogo continuo tra loro e con clinici e ricercatori, non si sentono più sole. A loro volta, ricercatori e clinici stanno rafforzando le relazioni attraverso forum di discussione e di scambio d’informazioni, la definizione di linee guida diagnostico-terapeutiche condivise e la creazione di una banca dati unificata, con l’obiettivo di creare un vero e proprio network di ricerca multidisciplinare ed integrata, aperto a tutti i centri clinici e di ricerca italiani interessati a questa problematica. Infine, CCM Italia ha già instaurato una partnership finalizzata alla cooperazione con Angioma Alliance e Cavernoma Alliance UK, le principali organizzazioni internazionali che operano nel campo della malattia in questione. "Agire localmente, cooperare globalmente" è lo slogan di CCM Italia: la speranza è che il promettente connubio tra comunicazione multimediale e sperimentazione alla base di questo approccio integrato possa contribuire a “fare rete” in maniera veloce e proficua contro le CCM. 7) Link alle pagine web del progetto - http://www.ccmitalia.unito.it/ http://www.ccmitalia.unito.it/aiac/
E-PATIENTS, E-PARENTS, E–DOCTORS: LE MALATTIE RARE VIA WEB - OPPORTUNITÀ E RISCHI
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - Roma
10/10/2012
CONVEGNO ORPHANET-TELETHON - E-PATIENTS, E-PARENTS, E–DOCTORS: LE MALATTIE RARE VIA WEB - OPPORTUNITÀ E RISCHI
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http://www.ccmitalia.unito.it/
http://www.ospedalebambinogesu.it/Portale2008/Default.aspx?Iditem=5013
Malformazioni Cavernose Cerebrali; CCM Italia
Saverio Francesco Retta; Cristina Spadaro; Luca Goitre; Alessandro Morina; Eliana Trapani; Rosalia Canzoneri; Valentina Cutano; Fabio Zanchetta; Maria Virdò
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