Adesione ai programmi di screening ed incidenza di tumori femminili nelle donne con disabilità motoria.

CONTESTO E RAZIONALE: La letteratura internazionale denota la differente incidenza dei tumori tra le fasce di popolazione culturalmente e fisicamente svantaggiate. Nel caso del tumore della mammella, primo per incidenza tra le donne, la pratica clinica ,in occidente, suggerisce un’incidenza maggiore tra le donne con disabilità motoria ( McDermott S,2007). Le donne con limitazioni funzionali sarebbero esposte a maggior rischio di insorgenza di tumore al seno poiché condividono fattori di rischio per questo tumore, come una povera storia riproduttiva, mancato allattamento al seno, maggior ricorso alle radiazioni ionizzanti, maggior uso di farmaci, maggiore sedentarietà, una dieta più squilibrata; a questi si aggiungono l’impossibilità di autopalpazione, anestesia superficiale e profonda di determinate zone del corpo, vissuti psicologici di emarginazione sociale (Nosek MA,1997; Mele N,2005; Piotrowski K,2007;Hughes RB, 2006) Le donne con disabilità hanno maggiori difficoltà ad accedere ai servizi sanitari: molte sono disoccupate, vivono in situazioni finanziarie precarie, risiedono in aree povere delle città o in zone rurali, molte possiedono un livello di istruzione basso e non sono integrate in reti sociali adeguate. Le donne con disabilità motoria accedono meno ai servizi di screening per la prevenzione dei tumori femminili (Smeltzer SC, 2006). Persistono difficoltà fisiche e logistiche nell’accesso ai servizi di screening (Schopp LH,2002; Barr JK,2008): problemi di trasporto e parcheggio, barriere architettoniche nei luoghi preposti all’esecuzione di test e visite (carenza di monta scale, lettini da visita regolabili, macchine mammografiche adattabili). Altra difficoltà risiede nella relazione con il medico di medicina generale, spesso poco informato sui servizi disponibili per le donne disabili; durante la visita con lo specialista le donne disabili riferiscono scarsa formazione degli operatori per le problematiche precipue della disabilità. La minore adesione ai programmi di screening può derivare da una scarsa conoscenza dell’importanza della prevenzione e dei servizi offerti sul territorio. L’organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) promuove e raccomanda azioni mirate a valorizzare gli aspetti della vita quotidiana delle persone con disabilità, in particolare per l’accesso ai servizi socio-sanitari, nella direzione del benessere psico - fisico e sociale. La promozione della salute dei disabili e l’eliminazione delle disparità di accesso ai servizi sanitari è uno degli obiettivi del WHO per il 2010. METODI La Divisione Servizi Sociali - Interventi e Servizi integrati per la Disabilità Motoria - della Città di Torino, attraverso l’Ufficio Socio-Educativo del Servizio Passepartout che da anni opera a servizio delle persone con disabilità fisico-motoria, intende effettuare uno studio epidemiologico al fine di:1. identificare una coorte di donne disabili in Torino; 2.stimare incidenza dei tumori femminili in questa coorte e confrontarla con quella delle donne non disabili residenti a Torino, a parità di altre condizioni di rischio; 3.valutare l’adesione ai programmi di screening di tale coorte confrontata con quella non disabile. La coorte delle donne disabili torinesi verrà identificata attraverso un’integrazione dell’archivio anagrafico delle persone assistite dai Servizi Sociali del Comune di Torino attivo dalla fine degli anni Ottanta, con altre fonti informative sanitarie disponibili all’interno del Sistema di Studio Longitudinale Torinese (invalidità civile ed esenzioni). Il numero di donne disabili includibile in questa fonte integrata è dell’ordine di grandezza di alcune migliaia, ma la sua categorizzazione per natura e gravità della disabilità potrà avvenire solo con l’integrazione di dati medico legali dell’archivio del Passaporto per le Abilità (PABI) attivo a partire dal 2002 in Piemonte. Il follow up di incidenza di tumori e di adesione allo screening verrà effettuato in collaborazione con il Centro di Riferimento per l’Epidemiologia e la Prevenzione Oncologica in Piemonte. Ogni fase della ricerca rispetterà le norme sulla privacy. Le informazioni sui fattori di rischio di incidenza di tumore e di mancata adesione allo screening saranno ricavate o dall’archivio PABI (e dal ricorso ad hoc ad altre fonti di certificazione medico legale) per la gravità e natura della disabilità, o dal Sistema di Studio Longitudinale Torinese per le caratteristiche sociali professionali e di tipologia familiare. Stante l’incompletezza dell’archivio PABI e la probabile necessità di accedere ai dati medico legali sulla disabilità per una parte della coorte non coperta dall’archivio PABI, è preferibile adottare un modello di studio caso controllo nella coorte per stimare l’importanza relativa dei diversi fattori di rischio di insorgenza di tumore e di limitato utilizzo dello screening (disabilità e fattori socio-demografici). Il caso controllo sull’insorgenza di tumore arruolerà tutti i casi di tumore e un campione di non casi, per i quali ricostruire la storia di disabilità. Il caso controllo sull’accesso allo screening campionerà i casi di mancato accesso sia i controlli di accesso allo screening nella misura necessaria ad assicurare un’adeguata potenza statistica allo studio. La Divisione Interventi e Servizi integrati per la Disabilità Motoria - della Città di Torino in collaborazione con l’Associazione Verba –Onlus, con il Dipartimento di Scienze dell’Educazione e della Formazione e con la Facoltà di Economia - Università di Torino, effettuerà una ricerca qualitativa. Nel rispetto delle norme vigenti sulla privacy, verrà condotta un’intervista telefonica semistrutturata ad un campione di donne disabili motorie che accedono allo Sportello Pass Partout, per una indagine diretta sulle modalità di accesso, fruizione e soddisfazione rispetto ai servizi di screening e prevenzione presenti sul territorio ed eventuale rilevazione di bisogni specifici. Verranno organizzati focus groups con i professionisti che si occupano di prevenzione e screening mirati a capire l’organizzazione attuale dei servizi e suggerimenti per un servizio più efficace. RISULTATI ATTESI La ricerca fornirà una descrizione quanti-qualitativa delle problematiche legate alla patologia tumorale nelle donne disabili motorie del nostro territorio. I dati, utili per successive ricerche su tutto il territorio regionale, saranno immediatamente disponibili per la creazione di parte del profilo di salute di queste persone fragili con le conseguenti misure correttive da adottare. Si rafforzerà la collaborazione degli operatori sanitari con il mondo del volontariato e della promozione sociale, come auspicato dal nostro Piano sociosanitario 2007/2010. RICADUTE PER IL SERVIZIO SANITARIO REGIONALE: I dati acquisiti saranno utili per la progettazione di strategie per la riduzione dei fattori di rischio oncologici e per il miglioramento dell’accessibilità ai programmi di screening delle fasce più deboli della popolazione, con particolare attenzione all’equità del servizio, in linea con il Piano socio-sanitario 2007-2010. Si chiariranno gli elementi su cui concentrare le azioni di promozione di comportamenti preventivi e stili di vita sani per queste donne fragili. La ricerca vuole inoltre favorire lo sviluppo di buone prassi di integrazione tra servizi diversi (sanitari e non) per il perseguimento di comuni obiettivi di salute.