Introduzione ed Obiettivi Il progetto “Percorsi di cura centrati sulle persone con malattia rara per il miglioramento della qualità dell’assistenza attraverso il metodo narrativo” ha preso avvio presso il Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta (CMID) nel mese di settembre 2009. Lo studio qui presentato costituisce la fase pilota della ricerca in corso. Attraverso la raccolta di un primo gruppo di narrazioni, è stato possibile iniziare ad esplorare i vissuti e le esperienze di malattia di persone affette da malattia rara e degli operatori che se ne prendono cura, afferenti al CMID. E’ stato inoltre avviato il confronto sugli elementi significativi emersi dalle interviste dei malati e degli operatori per evidenziare punti di forza e criticità dei servizi di cura offerti al CMID. Materiali e Metodi E’ stato adottato un metodo qualitativo, ricorrendo all’uso di interviste narrative rivolte ad un gruppo di operatori sanitari e di persone affette da malattia rara afferenti al CMID. Sono state raccolte otto interviste, analizzate con l’approccio fenomenologico, secondo l’interpretazione procedurale di Colaizzi. Risultati I pazienti intervistati ritengono importante avere un centro di riferimento dove essere seguiti per terapie, esami e consulenze. Sottolineano la disponibilità degli operatori da cui si sentono accolti e compresi. Emergono come aspetti critici il turn over dei medici, che può generare senso di smarrimento e la scarsità di tempo per ricevere spiegazioni sul proprio stato di salute. Più che sulla loro condizione di rarità si concentrano su problemi legati alla difficoltà di vivere il quotidiano con una malattia potenzialmente invalidante, che costringere a cambiamenti importanti e causa insicurezza e stanchezza limitanti. Gli operatori riconoscono la fragilità dei loro pazienti, sottolineando come critica la dimensione della cronicità di queste malattie, che costringe a lunghe terapie, controlli costanti, con la possibilità di riacutizzazioni improvvise. Le difficoltà degli operatori riguardano corrispondere le aspettative dei pazienti, in termini di diagnosi e cura, e comunicare con loro in modo efficace ed adeguato, vista la delicatezza dei temi trattati e la problematicità di confrontarsi con pazienti spesso informati. Conclusioni Il ricorso all’uso delle narrazioni ha permesso l’emergere dei vissuti e delle esperienze di un gruppo di persone affette da malattia rara e degli operatori sanitari. Il confronto e la condivisione di queste esperienze può permettere una migliore comprensione tra operatori e pazienti suggerendo possibili miglioramenti da attuare nei percorsi di cura.
Narrare malattie rare: le esperienze e i vissuti delle persone assistite e degli operatori sanitari. Studio Pilota
GARRINO, LORENZA;ROCCATELLO, Dario
2011-01-01
Abstract
Introduzione ed Obiettivi Il progetto “Percorsi di cura centrati sulle persone con malattia rara per il miglioramento della qualità dell’assistenza attraverso il metodo narrativo” ha preso avvio presso il Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta (CMID) nel mese di settembre 2009. Lo studio qui presentato costituisce la fase pilota della ricerca in corso. Attraverso la raccolta di un primo gruppo di narrazioni, è stato possibile iniziare ad esplorare i vissuti e le esperienze di malattia di persone affette da malattia rara e degli operatori che se ne prendono cura, afferenti al CMID. E’ stato inoltre avviato il confronto sugli elementi significativi emersi dalle interviste dei malati e degli operatori per evidenziare punti di forza e criticità dei servizi di cura offerti al CMID. Materiali e Metodi E’ stato adottato un metodo qualitativo, ricorrendo all’uso di interviste narrative rivolte ad un gruppo di operatori sanitari e di persone affette da malattia rara afferenti al CMID. Sono state raccolte otto interviste, analizzate con l’approccio fenomenologico, secondo l’interpretazione procedurale di Colaizzi. Risultati I pazienti intervistati ritengono importante avere un centro di riferimento dove essere seguiti per terapie, esami e consulenze. Sottolineano la disponibilità degli operatori da cui si sentono accolti e compresi. Emergono come aspetti critici il turn over dei medici, che può generare senso di smarrimento e la scarsità di tempo per ricevere spiegazioni sul proprio stato di salute. Più che sulla loro condizione di rarità si concentrano su problemi legati alla difficoltà di vivere il quotidiano con una malattia potenzialmente invalidante, che costringere a cambiamenti importanti e causa insicurezza e stanchezza limitanti. Gli operatori riconoscono la fragilità dei loro pazienti, sottolineando come critica la dimensione della cronicità di queste malattie, che costringe a lunghe terapie, controlli costanti, con la possibilità di riacutizzazioni improvvise. Le difficoltà degli operatori riguardano corrispondere le aspettative dei pazienti, in termini di diagnosi e cura, e comunicare con loro in modo efficace ed adeguato, vista la delicatezza dei temi trattati e la problematicità di confrontarsi con pazienti spesso informati. Conclusioni Il ricorso all’uso delle narrazioni ha permesso l’emergere dei vissuti e delle esperienze di un gruppo di persone affette da malattia rara e degli operatori sanitari. Il confronto e la condivisione di queste esperienze può permettere una migliore comprensione tra operatori e pazienti suggerendo possibili miglioramenti da attuare nei percorsi di cura.
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