Narrare di malattie rare. L’utilizzo del metodo narrativo per il miglioramento dell’assistenza nei percorsi di cura

Il 30 settembre 2009 ha preso avvio presso il Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare (CMID) del Piemonte e Valle d’Aosta -Ospedale San Giovanni Bosco- il progetto “Percorsi di cura centrati sulle persone con malattia rara per il miglioramento della qualità dell’assistenza attraverso il metodo narrativo”. L’intento è di procedere ad una rivalutazione dei percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali attraverso le indicazioni derivate dalle narrazioni di persone affette da malattia rara ed i loro familiari. Verranno altresì invitati a narrare le loro esperienze di cura i professionisti implicati. Verrà dunque adottata la Medicina narrativa quale strumento per il miglioramento dell’efficacia e dell’efficienza nella cura della persona. MATERIALI E METODI Il progetto prevede la realizzazione di un piano di formazione multi-professionale rivolto agli operatori che parteciperanno alla ricerca. Per il futuro, infatti, è prevista la rilevazione delle narrazioni di malattia degli operatori implicati nella sperimentazione, nonché di alcuni malati e dei loro familiari. Successivamente le testimonianze saranno sottoposte ad un’analisi comparata lasciando emergere le dimensioni di significato più rilevanti per la valutazione dei percorsi di cura. Infine si tenterà di individuare, a partire dal materiale narrativo, alcune raccomandazioni utili per una riflessione costante sulle prestazioni erogate e per una costruzione condivisa degli itinerari terapeutici. RISULTATI ATTESI I risultati attesi del progetto, al momento nelle sue prime fasi di attuazione, ambiscono ad una rivalutazione dei percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali attraverso le indicazioni derivate dal materiale narrativo. Il fine è quello di accrescere la soddisfazione del soggetto ammalato, dei suoi familiari e degli operatori, riducendo la percezione di solitudine – acuita particolarmente dalla rarità delle patologie in esame - mediante la reciproca collaborazione nelle pratiche di cura. DISCUSSIONE La medicina narrativa, consentendo agli operatori l’accesso ai modelli esplicativi elaborati dalla persona ammalata e coinvolgendo attivamente quest’ultima nella definizione del percorso terapeutico, costituisce un ponte tra i diversi soggetti coinvolti. Le conoscenze cliniche del medico e quelle degli altri operatori riescono ad intrecciarsi ai vissuti soggettivi del paziente e dei suoi familiari, consentendo di attribuire un senso condiviso all’esperienza di disagio e di idearne una gestione congiunta. Ciò risulta tanto più importante in persone che hanno a che fare con malattie rare, per le quali la condivisione di una progettualità può risultare preziosa. CONCLUSIONI L’adozione sperimentale del metodo narrativo all’interno dei percorsi di cura potrà creare i presupposti per la formulazione di una rete socio-sanitaria maggiormente coesa, personalizzata sulla base dei bisogni del singolo; se i risultati della ricerca andranno incontro alle aspettative previste si potrà ipotizzare un inserimento stabile di tale strumento nei centri specialistici che si occupano di malattie rare.